Σύμφωνα με αυτή, «όσοι συνάδελφοι – μέλη του ΕΣΒ επιθυμούν να προμηθευτούν κουμπαρά για τη συγκέντρωση χρημάτων υπέρ οικονομικής βοήθειας της θεραπείας του μικρού παιδιού μπορούν από αύριο να απευθυνθούν στα γραφεία του ΕΣΒ. Ευχαριστούμε τον κ. Γιάννη Κάϊρα, που μερίμνησε για τη συλλογή και τη διάθεση των κουμπαράδων στον Εμπορικό Σύλλογο. Όσοι επιθυμούν μπορούν να προβούν άμεσα στην κατάθεση των ειδικών τραπεζικών λογαριασμών της MDA Ελλάς. ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467, IBAΝ: GR2501401210121002002008467, SWIFT/BIC: CRBAGRAA, Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ, Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175, SWIFT/BIC: ETHNGRAA, Δικαιούχος: MDA Ελλάς
ΙΣΤΟΡΙΚΟ
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ- Γλωσσιώτης πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Το βράδυ της Τετάρτης 9 Οκτωβρίου, η οικογένεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, άκουσε το δεύτερο «όχι» από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας του παιδιού του στις ΗΠΑ. Το παιδί μέχρι σήμερα λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη για την ασθένειά του, το κόστος του οποίου είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ, ωστόσο οι γονείς του επιθυμούν ο Παναγιώτης-Ραφάηλ να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο που κυκλοφορεί στην εκεί αγορά. «Η θεραπεία στην Αμερική έχει εγκριθεί εδώ και τέσσερις μήνες. Όμως μόνο η ένεση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ. Μια κλινική που μας έστειλε προσφορά μάς ενημέρωσε ότι το συνολικό κόστος της θεραπείας υπολογίζεται στα 3,5 έως 4,7 εκατ. ευρώ», δήλωσε ο πατέρας του παιδιού, Γιώργος Γλωσσιώτης. Ο κ. Γλωσσιώτης εξηγεί ότι επικοινώνησε με τη γραμματεία του πρωθυπουργικού γραφείου για να ζητήσει βοήθεια και καθοδήγηση. «Μίλησα με μια κυρία, προσπαθώντας να μάθω αν η πόρτα είναι έστω μισάνοιχτη. Η αλήθεια είναι ότι κάποια στιγμή ανέβασα τους τόνους. Λίγη ώρα αργότερα με κάλεσαν και μου ζήτησαν να τους στείλω ένα email με τα σχετικά έγγραφα. Τα έστειλα, αλλά μετά δεν είχα κάποια ενημέρωση» τονίζει.
Έκκληση της οικογένειας για οικονομική βοήθεια
Μετά τα δύο «Όχι» από το ΑΥΣ, η έκκληση για οικονομική στήριξη από τον απλό κόσμο αποτελεί μονόδρομο για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ και την οικογένειά του. Η καμπάνια στήριξης που έχει ξεκινήσει η οικογένεια ζητεί από τον καθένα να γίνει «ο ήρωας» του Παναγιώτη-Ραφαήλ, δίνοντας λογαριασμούς σε δύο τράπεζες για τον σκοπό αυτό. Όπως αναφέρει η αφίσα, «αν 3.000.000 ήρωες δώσουν από 1 ευρώ ο καθένας, τότε ένα παιδί θα συνεχίσει να χαμογελά!».