Το μικρό παιδάκι, ηλικίας 18 μηνών, πάσχει από μία πολύ σοβαρή και σπάνια ασθένεια, που ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία, τύπου Ι. Πρόκειται για νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του παιδιού. Στην Ελλάδα δεν μπορεί να θεραπευτεί.
Στην Αμερική, όμως, υπάρχει μία καινοτόμος θεραπεία που παρεμβαίνει στο DNA και δημιουργεί το γονίδιο που λείπει στο παιδί. Το κόστος της χορήγησης είναι τεράστιο και φθάνει στα 3.000.000 ΕΥΡΩ. Οι γονείς πρέπει να συγκεντρώσουν αυτό το ποσό το συντομότερο, γιατί η θεραπεία πρέπει να γίνει πριν το παιδί γίνει 2 ετών.
ΜΗΤΡΟΠΟΛΗ ΔΗΜΗΤΡΙΑΔΟΣ
Όπως αναφέρεται σε σχετική ανακοίνωση, «Ο Σεβ. Μητροπολίτης Δημητριάδος κ. Ιγνάτιος έδωσε εντολή να διενεργηθεί ειδική δισκοφορία σε όλους του Ιερούς Ναούς και τις Μονές της Τοπικής μας Εκκλησίας, κατά την Θεία Λειτουργία της Κυριακής 27 Οκτωβρίου, το προϊόν της οποίας θα δοθεί στην οικογένεια του μικρού παιδιού, για την αντιμετώπιση του προβλήματος της υγείας του και καλεί όλους να συμβάλουμε σ’ αυτήν την προσπάθεια, προσφέροντας από το απόθεμα της αγάπης μας».
ΔΗΜΟΣ ΡΗΓΑ ΦΕΡΑΙΟΥ
Σε ανακοίνωση του Δήμου Ρήγα Φεραίου, αναφέρεται ότι <<Ανταποκρινόμενοι στο κάλεσμα των δημοτών μας και των επαγγελματιών του Δήμου μας τοποθετήσαμε δύο κουμπαράδες, το πρώτο στο χώρο του ΚΕΠ στον πεζόδρομο Βελεστίνου και το δεύτερο στο Κέντρο Κοινότητας έναντι πλατείας ρολογιού. Σίγουρα όλοι μας μπορούμε να ανταποκριθούμε δίνοντας τουλάχιστον ένα ευρώ για τον μικρό Παναγιώτη. Κινήσεις σαν αυτές δίνουν σε όλους δύναμη και ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο! Σας περιμένουμε!>>
ΜΟΥΣΕΙΟ ΦΥΣΙΚΗΣ ΙΣΤΟΡΙΑΣ
Όπως αναφέρεται σε σχετική ανακοίνωση, <<Αυτή την Κυριακή 20 Οκτωβρίου 2019 (11:30-14:30) σας περιμένουμε να σας ξεναγήσουμε στις αίθουσες του Μουσείου! Τα έσοδα όλων των εισιτηρίων θα διατεθούν για την θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ! Στο Μουσείο θα υπάρχει και κουμπαράς για όποιον μπορεί να προσφέρει περισσότερο! Όλοι μαζί στηρίζουμε τον αγώνα που δίνει αυτό το μικρό παιδί και οι γονείς του! Το Μουσείο βρίσκεται Μικρασιατών 1 με Ζάχου, 38333, Βόλος Πληροφορίες: 2421036555 & 6973034810.>>
ΑΣΤΙΚΕΣ ΣΥΓΚΟΙΝΩΝΙΕΣ ΒΟΛΟΥ
Όπως αναφέρεται σε δελτίο Τύπου, από την Πέμπτη 17 Οκτωβρίου έχουν τοποθετηθεί ειδικοί κουμπαράδες στα εκδοτήρια εισιτηρίων. Όλα τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα δοθούν για την θεραπεία του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ.
ΣΤΕΛΙΟΣ ΚΥΜΠΟΥΡΟΠΟΥΛΟΣ
Υπέρ της εφαρμογής κάθε διαθέσιμης θεραπείας που μπορεί να βελτιώσει την ζωή του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, τάσσεται ο ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, που πάσχει από την ίδια ασθένεια. Σε ανακοίνωσή του ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος τάσσεται κατά των πολιτικών, οικονομικών ή άλλων επιδιώξεων που εκφεύγουν της επιστήμης και δεν υπηρετούν το δικαίωμα του ανθρώπου στη θεραπεία λέγοντας χαρακτηριστικά «θα με βρίσκουν σταθερά και ακλόνητα απέναντί τους!». Την ίδια ώρα, πάντως, η Υγειονομική Επιτροπή δεν επιτρέπει στον Παναγιώτη – Ραφαήλ να μεταβεί στη Βοστώνη για θεραπεία..
ΠΟΕΔΗΝ
Με ανακοίνωσή της η ΠΟΕΔΗΝ καλεί τον ΕΟΠΥΥ «που διαχειρίζεται τα δικά μας χρήματα να επιλύσει άμεσα το ζήτημα και ο Παναγιώτης Ραφάηλ με έξοδα του ΕΟΠΥΥ να εξαντλήσει τις τελευταίες πιθανότητες να ζήσει. Εξάλλου το Σύστημα Υγείας πάντα σε τέτοιες περιπτώσεις πληρώνει περισσότερα χρήματα για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων των ασθενών για μεγάλο διάστημα από τα έξοδα της θεραπείας. Εάν ο ΕΟΠΥΥ δεν δώσει λύση, θα συμβάλουμε και εμείς οικονομικά».
ΡΟΥΒΙΚΩΝΑΣ
Με παρέμβαση στο γραφείο του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, απάντησε ο «Ρουβίκωνας», μέλη του οποίου πέταξαν τρικάκια που έγραφαν «Κάτω τα ξερά σας από τη Δημόσια Υγεία». Τα μέλη του Ρουβίκωνα σε ανακοίνωσή τους κατηγορούν τον υπουργό ότι η μεγαλύτερη παράλειψή του είναι η σωτηρία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, καταδικάζοντας ένα παιδί 18 μηνών σε θάνατο.